Сколько лет живут с ревматоидным артритом

Минздрав дал рекомендации по профилактике коронавируса пациентам на химиотерапии

Министерство здравоохранения рекомендует пациентам со сниженным иммунитетом ограничить общение с людьми, не пользоваться общественным транспортом и избегать общественных мест, чтобы минимизировать риск заражения коронавирусом. Соответствующее сообщение опубликовано в воскресенье на сайте ведомства.

Данные рекомендации обращены к людям, страдающим аутоиммунными заболеваниями, в частности, ревматоидным артритом и рассеянным склерозом, пациентам, которые после трансплантации органов получают иммуносупрессивную терапию, а также онкологическим больным, иммунитет которых подорван химиотерапией.

«Рекомендуется временно ограничить контакты с другими людьми, пользование общественным транспортом, посещение общественных мест, таких как торговые центры и магазины, поликлиники, МФЦ, рынки и другие», — говорится в сообщении Минздрава.

Всемирная организация здравоохранения 11 марта объявила о пандемии коронавирусной инфекции COVID-19, которая из КНР распространилась по всему миру. По последним данным, по всему миру заразились более 300 тысяч человек, больше всего в Европе. Согласно последним данным, в России подтверждено 306 случаев заражения коронавирусом. На всей территории страны введён режим повышенной готовности.

Интересное за неделю

«Парламентская газета» — официальное еженедельное издание Федерального Собрания РФ. Издается с 1997 года. Учредители газеты — Государственная Дума и Совет Федерации РФ. Издание является официальным публикатором федеральных законов, постановлений, актов и других документов Федерального Собрания. «Парламентская газета» имеет пункты печати и представительства в десяти субъектах федерации. Распространяется по подписке и в розницу, в органах исполнительной и представительной власти федерального и регионального уровня, в поездах дальнего следования и «Сапсан», в самолетах Авиакомпании «Россия», а также региональных авиакомпаний.

https://www.pnp.ru/social/minzdrav-dal-rekomendacii-po-profilaktike-koronavirusa-pacientam-na-khimioterapii. html

Ревматоидный артрит

Ревматолог клиники «Чайка» Данил Дибров рассказал о ревматоидном артрите ко всемирному дню борьбы с РА.

12 октября во многих странах отмечается Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day), который проводится ежегодно по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) с 1996 года.

Ревматоидный артрит (РА) — наиболее частое иммуновоспалительное (аутоиммунное) ревматическое заболевание (ИВРЗ), характеризующееся хроническим эрозивным артритом и системным поражением внутренних органов. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), примерно 0,3-1% населения Земли страдает ревматоидным артритом. Это означает, что миллионы людей во всем мире живут с этим заболеванием.

В России, согласно исследованиям специалистов НИИ Ревматологи, распространенность РА 0,61% или 896 тысяч пациентов. При этом уровень диагностики РА в России составляет около 35%, но и это более 310 тысяч пациентов с диагнозом ревматоидный артрит.

Статистические данные показывают, что женщины подвержены риску развития ревматоидного артрита в 2-3 раза чаще, чем мужчины.

РА может развиваться в любом возрасте, но наиболее типичный возраст начала — между 40 и 60 годами. Развитие хронического воспаления при РА определяется комплексным взаимодействием факторов внешней среды, генетической предрасположенности, патологией микробиома, эпигенетическими и иммунометаболическими нарушениями. Благодаря прогрессу в изучении механизмов развития иммунного воспаления и совершенствованию биотехнологических методов производства лекарственных препаратов (моноклональные антитела и рекомбинантные белки) и химического синтеза были созданы новые противовоспалительные лекарственные препараты, применение которых позволило существенно повысить эффективность фармакотерапии РА.

Одним из важнейших факторов, определяющим прогноз заболевания, является ранняя диагностика РА и инициация терапии на ранней стадии. РА может быть заподозрен врачом любой специальности, однако для верификации диагноза и подбора терапии необходима консультация ревматолога. Диагноз РА устанавливается на основании клиники поражения суставов, лабораторных и инструментальных данных.

Клиническая картина дебюта заболевания может быть разнообразной, включая варианты с клинически подозрительной болью в суставах, артритом крупных или средних суставов, но классическим проявлением считается полиартрит с вовлечением лучезапястных суставов, кистей и стоп. В рамках лабораторного обследования обязательно назначаются анализы на ревматоидный фактор (РФ), антитела к циклическому цитруллинированному пептиду (АЦЦП), С-реактивный белок и СОЭ. На ранних этапах заболевания может не быть характерных эрозивных изменений на рентгенограммах, поэтому часто дополнительно используются УЗИ и МРТ для уточнения воспалительных изменений в суставах и костях.

В терапии ревматоидного артрита доступен широкий ассортимент препаратов. Как правило, первым этапом является назначение базисных противовоспалительных препаратов (БПВП), к который относятся метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин и гидроксихлорохин. Препаратом выбора является метотрексат, который применяется 1 раз в неделю в адекватных индивидуально подобранных дозах. В качестве симптоматических препаратов для купирования интенсивного воспаления или боли используются глюкокортикоиды или нестероидные противовоспалительные препараты, однако желательно минимизировать их применение в связи с развитием побочных эффектов. При недостаточном эффекте от БПВП или наличии других показаний пациентам также могут быть назначены генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) или таргетные синтетические БПВП (тсБПВП). Правильное и своевременное назначение ГИБП позволяет достичь значительного эффекта в короткие сроки, улучшить качество жизни пациентов и прогноз заболевания. Так как при РА есть возможность использовать ГИБП разных классов, то подбор препарата можно проводить индивидуально с учетом характера течения РА и профиля безопасности. Вероятно, по мере повышения доступности данной категории препаратов будет уменьшаться и влияние РА на жизнь пациентов.

https://chaika. com/blog/revmatoidniy_artrit

Сколько лет живут с ревматоидным артритом

Ревматологические болезни редко заканчиваются выздоровлением…

Отделения Якутской Республиканской клинической больницы, перепрофилированные в инфекционные в связи с пандемией коронавируса, понемногу возвращаются к своей обычной работе, узкие специалисты, пока в усеченном варианте, начинают плановый прием и лечение своих «родных» пациентов. Со съемочной группой информационной программы «Якутия 24» мы направляемся в ревматологическое отделение больницы, и наши визави сегодня — врачи-ревматологи Галина САВВИНА и Ольга ИВАНОВА.

Отделение ревматологии ЯРКБ было открыто в 1991 году, в этом году ему исполнилось тридцать лет. Отделение рассчитано на пятьдесят коек, в данное время у ревматологов получает лечение тридцать человек. Средний возраст их – 30-40 лет. ВРачей в отделении пять, с октября все пятеро работали в ковидных корпусах, сейчас отделение возобновило свою работу и с пациентами работают пока два врача.

Идем с докторами по отделению и по ходу знакомства с их работой беседуем.

Галина Робинзоновна Саввина, врач-ревматолог
Высшей категории, отличник здравоохранения республики. Окончила Благовещенский медицинский институт и ординатуру по ревматологии в Санкт-Петербурге, стаж работы двадцать лет.

Ольга Сергеевна ИВАНОВА, врач-ревматолог, окончила Медицинский институт СВФУ, специализацию по ревматологии прошла в Санкт-Петербурге, работает по специальности три года.

— К вам в отделение поступают со всей республики. С какими заболеваниями поступают больные?

Г. С.: В основном наши пациенты – это люди с воспалительными заболеваниями позвоночника, болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом, системной красной волчанкой и другими ревматологическими заболеваниями.

В одной из палат доктора подходят к кровати пожилой женщины, справляются о ее состоянии. У Александры Васильевны поздняя стадия ревматоидного артрита, в течение двадцати лет она живет с постоянной болью. «Наши заболевания – хронические, больные страдают ими пожизненно, — скажет нам потом Галина Робинзоновна, — поэтому мы назначаем им базисное лечение, базисные препараты. Воспалительные заболевания сопровождаются сильными болями в позвоночнике, выраженной скованностью, деформацией, разрушением суставов, Состояние пациентки подавляется не полностью, но благодаря базисному лечению нам удается держать болезнь под контролем, сейчас у нее нет ярко выраженного ограничения движения». Александра Васильевна тепло благодарит врачей отделения за лечение и заботу.

— Чем вызваны, на ваш взгляд, ревматологические заболевания?

О. С.: Есть факторы, которые предшествуют ревматологическим заболеваниям. Считается, что это стресс, причем, не только психоэмоциональный, стресс может быть вызван климатическими условиями, характером питания. Стресс провоцируют также переохлаждение, какие-то профессиональные особенности, условия жизни, курение (влияние никотина на организм), генетика.

— Ревматологические заболевания — удел пожилых людей?

Г. С.: Абсолютно нет. Это скорее гены, холодный климат, недостаток солнца.

О. И.: Кстати, многими системными ревматологическими заболеваниями (красная волчанка, геморрагический васкулит, болезнь Бехтерева, склеродермия) болеют в основном молодые люди.

Можно ли ревматологические заболевания считать сезонными?

Г. С.: Нет, сезонности у наших заболеваний нет.

А по гендерному признаку?

Г. С.: Болезнью Бехтерева чаще страдают мужчины, а вот ревматоидным артритом – больше женщины. В некоторых случаях ревматологические заболевания — заболевания профессиональные. Чаще всего подвержены им повара, парикмахеры, которые вынуждены много времени проводить на ногах, люди, работа которых связана с поднятием тяжестей, профессиональные спортсмены — все они входят в группу риска.

Воспалительные заболевания сопровождаются сильными болями в позвоночнике, выраженной скованностью, деформацией, разрушением суставов. Это заметно по тому, как двигаются пациенты ревматологов. В процедурном кабинете старшая медсестра отделения Лера ПЕТРОВА готовит пациентку с ревматоидным артритом к внутрисуставному уколу. Женщина кладет на валик обе руки и спокойно сидит в ожидании процедуры. Укол делает Галина Робинзоновна, для нас она комментирует свои действия.

— Ревматоидный артрит чаще всего поражает мелкие суставы кистей и стоп. При правильном лечении можно добиться низкой активности заболевания, но лечение проводится пожизненно. Антонина Ивановна болеет уже двадцать лет, у нас в отделении она впервые, От долгого воспаления у больной начинает разрушаться хрящ, разрушается сустав. Я делаю ей сейчас противовоспалительный препарат, чтобы снять местное воспаление.

— Имеются ли в арсенале ревматологов какие-то инновационные методы?
Г. С.: Безусловно, да. Мы с 2014 года используем инновационные генно-инженерные биологические препараты, способные эффективно влиять на состояние пациентов. Эти препараты начали использовать именно в ревматологии. Это высокие технологии, настоящий прорыв в медицине. Такое программное лечение получают бесплатно инвалиды, а те, у кого нет инвалидности, — по муниципальной программе. У нас в отделении есть кабинет генно-инженерной биологической терапии, где мы проводим инфузии (капельницы), подкожные инъекции. Раньше ревматологические больные были вынуждены лежать скованные болезнью, не вставали с кровати, а благодаря генно-инженерной биологической терапии снимается воспаление, отек суставов, качество жизни человека достоверно меняется. Многие из наших пациентов лечатся и работают, живут нормальной жизнью.

— Как проявляется ревматологическое заболевание?

Г. С.: Артрит – это воспаление суставов, то есть отек, припухшие суставы, через несколько лет – за счет разрушения костной ткани — деформация суставов. Болезнь Бехтерева – это постоянные боли и скованность по ходу позвоночника, больные еле встают с кровати, и это продолжается годами.

— Есть понятие «онкологическая настороженность». Наверное, нужна и ревматологическая настороженность?

О. И.: Конечно! У всех хронических болезней есть общая закономерность: чем раньше поставлен диагноз, тем лучше прогноз. Тяжелые ревматологические заболевания поначалу, подобно опухолям, незаметны, появляются без симптомов. Их чрезвычайно сложно выявить. Причины развития ревматологических заболеваний чрезвычайно разнообразны, так что настороженность нужна обязательно.

Г. Р.: Очень полезны для профилактики двигательная активность, лечебная физкультура.

Численность пациентов с ревматологическими заболеваниями, говорят врачи, постоянно растет. Большинство ревматологических болезней, которые расстраивают все органы и системы организма, характеризуются тяжелыми осложнениями и по оценке аналитиков дают до 70% инвалидности. Если вы заметили у себя боли, отеки, дискомфорт в суставах при ходьбе, при передвижении по лестнице, утреннюю скованность, повышение температуры тела, нарушение общего самочувствия, поражение кожи, боли в мышцах, резкое снижение массы тела, врачи рекомендуют не медлить и обратиться к специалисту. Мотивация простая — ревматологические болезни редко заканчиваются выздоровлением.

https://minzdrav. sakha. gov.ru/news/front/view/id/3260135

Радости движения всем!

Что такое артрит? Артрит – серьезное воспалительное заболевание сустава или нескольких суставов, которое при отсутствии лечения приводит не только к болевым ощущениям и ограничению движения, но и к инвалидности и утрате трудоспособности. Воспалительный процесс вызывает нарушение структуры и функции суставов, что ведет к возникновению боли, тугоподвижности, отечности, что в конечном итоге влечет за собой необратимую деструкцию и инвалидизацию пациента.

Существует много разновидностей артрита: инфекционный; подагрический; ревматический; ювенильный (у детей); травматический и др. Самые распространенные из них – артроз и ревматоидный артрит.

На сегодняшний день заболевания суставов стали буквально глобальной проблемой. Это связано с малоподвижным образом жизни, лишним весом и сниженным иммунитетом. По данным департамента здравоохранения Воронежской области, в 2021 году было зарегистрировано 226990 заболеваний костно-мышечной системы и соединительной ткани, из них артропатией — 82055 заболеваний (36.1 %). Впервые данный диагноз был выявлен у 8195 пациентов, что на 3.2 процента больше, чем годом ранее. Показатель заболеваемости увеличился с 35 на 1000 населения в 2020 году до 35.7 на 1000 населения в 2021 году.

Самое опасное, что в группу риска развития данного заболевания может попасть любой человек – от младенца до старика. Структура заболеваемости различными видами артритов в зависимости от возраста выглядела следующим образом: 0-14 лет – 16.3 процента всех заболевших; 15-17 лет – 6; от 18 лет и старше – 77.7 процента всех заболевших.

Наиболее часто заболевания суставов, связанные с быстрым развитием артрита, поражали работоспособных жителей области – 57.5 процента заболевших приходилось на лиц в трудоспособном возрасте.

Число пациентов с различными разновидностями артритов, состоявших под диспансерным наблюдением, на конец 2021 года составило 31205 человек, что на 2.6 процента выше показателей 2020 года. Среди них каждый десятый пациент был в возрасте 0-14 лет.

Недооценка важности проблемы, связанной с болью в суставах и позвоночнике, приводит к поздней обращаемости пациентов к врачам и, как следствие, снижает шансы пациентов на выздоровление или достижение ремиссии, повышает риск развития инвалидности. В Воронежской области в 2021 году с заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани, в том числе и артритом, было 5487 инвалидов в возрасте 18 лет и старше и 292 – в возрасте 0-17 лет.

Ранняя диагностика и своевременное лечение смогут предотвратить тяжелые последствия для больных артритом, поэтому диагностика артрита – очень важный шаг к выздоровлению и существенному улучшению качества жизни пациентов.

Будьте внимательней к себе! Без предварительного обследования назначить эффективное лечение артрита невозможно, поэтому обращение за медицинской помощью обязательно! В 2021 году 13.8 процента заболеваний с диагнозом артропатия, выявленных впервые в жизни, было установлено при прохождении диспансеризации. Но многие люди не понимают серьезности проблемы и живут с заболеваниями суставов без установленного диагноза, пытаясь самостоятельно справиться с этой патологией.

Лечение артрита требует воздействия на причину заболевания, подавления воспалительного процесса и процесса разрушения сустава. Чем раньше выявлено заболевание, тем эффективней лечение. Современное медикаментозное лечение позволяет улучшить качество жизни и дает возможность пациентам вернуться к активной жизни практически без признаков заболевания.

https://36.rosstat. gov.ru/news/document/183667

Ревматоидный артрит

Ревматоидный артрит (РА) – хроническое заболевание, которое вызывает воспалительный процесс в организме и обычно проявляется в виде боли в суставах.

В отсутствие лечения РА может приводить к серьезным поражениям суставов и окружающих тканей. Заболевание может вызывать расстройства деятельности сердца, легких или нервной системы.

Распространенными симптомами РА являются хроническая боль, тугоподвижность, болезненность, ощущение жара в области суставов и их отечность. РА может затруднять движения и выполнение повседневной деятельности.

Причины развития ревматоидного артрита не установлены. К факторам риска относят курение, ожирение и воздействие загрязненного воздуха. Повышенный риск развития РА угрожает женщинам и пожилым людям.

В случае своевременной постановки диагноза симптомы заболевания и его прогрессирование можно контролировать при помощи фармакотерапии, а реабилитация (в том числе использование ассистивных устройств) помогает сохранить на оптимальном уровне функциональные возможности пациента. При тяжелых поражениях суставов для восстановления их подвижности либо купирования болевого синдрома и поддержания уровня функционирования могут применяться хирургические вмешательства, в том числе протезирование суставов.

Масштаб проблемы

Дебют заболевания происходит, как правило, после шестидесяти лет. Женщины страдают ревматоидным артритом в два–три раза чаще мужчин. Распространенность ревматоидного артрита выше в промышленно развитых странах, что может объясняться их демографическими особенностями (более высокий средний возраст), воздействием экзогенных токсинов и факторов риска, связанных с образом жизни, а также недостаточной диагностикой заболевания в странах с низким и средним уровнем дохода.

Признаки и симптомы

Ревматоидный артрит вызывает воспаление и болевые ощущения в одном или нескольких суставах. Он может поражать большинство суставов, однако чаще всего страдают мелкие суставы рук, запястья и стопы ног.

РА отличается хроническим течением и при отсутствии лечения постепенно ухудшает состояние пациента. Он может приводить к серьезным поражениям суставов и окружающих тканей. Кроме того, РА может вызывать поражения органов сердечно‑сосудистой, дыхательной и нервной систем.

Ранние признаки и симптомы:

    боль; тугоподвижность; болезненность; припухлость или покраснение одного или нескольких суставов, как правило, симметричного распространения (например, обе кисти или обе стопы).

Эти симптомы могут со временем усугубляться и охватывать другие суставы, в том числе коленные, локтевые и плечевые. РА может ограничивать выполнение повседневных задач – больному становится трудно писать, удерживать предметы руками, ходить пешком и подниматься по лестнице.

РА нередко сопровождается усталостью и общим недомоганием (в частности, лихорадкой, ухудшением сна, потерей аппетита), а также симптомами депрессии.

Боль и снижение подвижности могут приводить к ухудшению половой функции и снижению качества интимных отношений. Затрудненная двигательная активность может вызывать утрату физической формы и способности самостоятельно обслуживать себя, нетрудоспособность, снижение качества жизни и расстройства психического здоровья.

Причины и факторы риска

Конкретные причины развития РА до сих пор не определены, однако установлен ряд факторов риска заболевания, поддающихся изменению и связанных с образом жизни (курение, ожирение), а также ряд неизменяемых факторов риска (генетическая предрасположенность, женский пол, возраст).

Профилактика и контроль

Сформулировано несколько основных стратегий профилактики, помогающих предупредить ревматоидный артрит и контролировать прогрессирование заболевания. Среди важных мер следует отметить снижение ингаляционного воздействия силикатной и других видов пыли, а также уменьшение профессиональных рисков и изменение определенных привычек (например, профилактика и/или отказ от курения, здоровое питание, физическая активность, поддержание нормальной массы тела, регулярная гигиена полости рта). Кроме того, некоторые данные свидетельствуют о защитном воздействии грудного вскармливания на организм матери (4).

Лечение и оказание помощи

Ревматоидный артрит не поддается излечению. Он нередко требует оказания комплексной помощи специалистами различного профиля, позволяющей обеспечить реабилитацию больного в соответствии с его потребностями и предпочтениями.

Ранняя диагностика и лечение помогают уменьшить симптомы, замедлить патологический процесс и избежать потери трудоспособности. В ряде случаев заболевание удается перевести в стадию ремиссии.

Лечебные мероприятия призваны улучшить и сохранить подвижность суставов и мышечную силу, уменьшить и купировать болевой синдром, а также повысить переносимость физических нагрузок и способность к выполнению повседневной деятельности.

Ассистивные технологии (например, ортезы, ассистивные устройства для самопомощи) помогают защитить суставы и самостоятельно выполнять базовые повседневные задачи.

Для снижения выраженности воспаления, боли и отечности могут использоваться такие лекарственные средства, как:

    нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП); глюкокортикоиды; базисные (или болезнь–модифицирующие) противоревматические препараты; биологические вещества.

В тяжелых случаях облегчить боль и восстановить подвижность помогает ортопедическая хирургия. Для достижения оптимальных результатов после операции необходимо обеспечить реабилитацию больного.

Чрезвычайно важно вести здоровый образ жизни. Также важно информировать и консультировать больного о том, как можно облегчать симптомы болезни и справляться с трудовыми обязанностями.

Самопомощь

Ревматоидный артрит – хроническое расстройство, негативно влияющее на различные стороны жизни человека. Нередко самому пациенту и членам его семьи необходимо скорректировать свой образ жизни.

Разъяснительная работа и поддержка помогают пациентам с ревматоидным артритом найти способы адаптироваться к заболеванию. Важно поддерживать здоровый образ жизни и регулярную физическую активность, а также соблюдать режим здорового питания.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ реализует целый ряд направлений деятельности, направленных на повышение доступности помощи для людей, страдающих ревматоидным артритом.

Инициатива ВОЗ «Реабилитация-2030»

В публикации «Комплекс мероприятий по реабилитации» (на английском языке) приводится информация об основных видах реабилитационной помощи (включая ассистивные устройства), а также необходимых кадровых и материальных ресурсах для ведения 20 заболеваний, включая ревматоидный артрит.

Десятилетие здорового старения ООН

ВОЗ рекомендует переориентировать деятельность систем здравоохранения и медицинского обслуживания в целях содействия здоровому старению и удовлетворения разнообразных потребностей пожилых людей.

Концепция оказания комплексной помощи пожилым людям (ICOPE) (на английском языке) предусматривает индивидуальную оценку состояния пожилого человека для выработки персонализированных схем предоставления медицинской и медико-социальной помощи, в том числе услуг по долгосрочному уходу. Она включает конкретные рекомендации по профилактике снижения двигательных и психологических способностей в результате болевого синдрома.

(2) Cieza A, Causey K, Kamenow K, Wulf Hansen S, Chatterji S, Vos T. Global estimates of the need for rehabilitation based on the Global Burden of Disease study 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2020 Dec 19; 396(10267): 2006–17.

(3) Long H, Liu Q, Yin H, Diao N, Zhang Y, Lin J et al. Prevalence trends of site-specific osteoarthritis from 1990 to 2019: Findings from the global burden of disease study 2019. Arthritis Rheumatol 2022; 74(7): 1172-83.

(4) Koller-Smith L, Mehdi AM, March L, Tooth L, Mishra GD, Thomas R. Rheumatoid arthritis is a preventable disease: 11 ways to reduce your patients’ risk. Internal Medicine Journal 2022;52:711–6.

https://www.who. int/ru/news-room/fact-sheets/detail/rheumatoid-arthritis

Системное начало

О чем все эти протяжные песни, над которыми так хочется плакать, особенно когда их исполняет русский хор? Любовь Анатольевна пела такие всю свою жизнь. Со сцены, в большом коллективе. И муж – танцор. И сын – цирковой гимнаст. То есть близко, совсем рядом с тайной живого искусства. А внучка, Алина Скабелкина, та уже даже и родилась прямо с этой тайной внутри. Та дала о себе знать не сразу, в семь лет. Температура 41,6, полуобморочное состояние, и непонятно, что происходит. И вот больницы, чуть ли не смерть, а потом редкий диагноз: ювенильный артрит с системным началом, то есть кошмар – воспаление суставов с лихорадкой и поражением всего организма. В итоге после множества приключений Алина спасена, но ей прописан швейцарский препарат иларис, одна инъекция которого стоит почти миллион рублей. Как спеть о таком? Хор обычно выходит и делает так: «Эх-х-х, полным-полна моя коробушка, есть и ситец и парча». Примерно такая вот искренняя русская песня о том, о чем хочется молчать и плакать. Но Любовь Анатольевна сейчас уже не поет, так что мы просто разговариваем.

«Я родилась в Воронежской области, есть тут такой город – Бобров. У нас и культпросветучилище, и военная часть, и колония для малолетних преступников. Этого хватает для того, чтобы было интересно жить. Еще у нас река Битюг – прекрасная, чистейшая. Все вокруг вообще красиво. И что я уехала оттуда? Закончила просто школу, училась на отлично, но в силу врожденной своей вот этой вот… ну, назовем это голосовыми данными… в силу вот этих данных я пошла в культпросветучилище. Только я его закончила, Государственный академический Воронежский русский народный хор объявляет набор на замещение вакантной должности артистки. И все мне говорят: «Люба! Тебе место только там!»

Ну, я приехала в Воронеж, и меня сразу взяли: «Нам такие нужны». Огромные глаза у меня были, во все лицо, огромные ресницы, русская внешность – вот это вот все. Сразу взяли. И я там пропела несколько лет. Встретила там своего Олега. Он танцор. Работник искусства, не какой-нибудь культуры. Культура – это завклубом, а он был профессиональный танцовщик, очень даже неплохой. Вот я и осталась. Горжусь до сих пор и дедушкой своим, и своим хором. Коллектив – больше ста человек. Хоровая группа, мужчины и женщины. Танцевальная группа. Оркестр. Красиво. Пятницкий вот есть хор, так его сделали сейчас каким-то… Девчонки там как матрешки, ходят все время, все время в движении – аж голова идет кругом. Нету стати. А у нас все это осталось. У нас воронежское пение, грудное – такое, чтобы каждый человек мог это спеть, сидя за столом.

В общем, вот так. Потом родился у меня сын Артем, и я ушла в другой хоровой коллектив с поэтическим названием «Кольцовский край» – я там всю остальную жизнь пропела. А сын рос и оказался воздушный гимнаст. Он бредил этой гимнастикой. Видимо, родился уже с каким-то предназначением. Замирал перед телевизором, когда показывали спорт. Почему так? У меня вся родня – деревенские люди, про таких говорят: боятся тележного скрипа. А этот хотел в гимнастику изо всех сил – в шесть лет я его в секцию отдала, он бегал туда, даже когда болел, с температурой. В институт физкультуры в итоге поступил без экзаменов. А на первом курсе приехала группа из цирка – отбирать себе гимнастов. Я отбивалась всеми силами, но не смогла ничего сделать. Вот ему сейчас тридцать четыре, объездил весь мир по несколько раз, весь переломанный. Ну, не весь пока, но опасное это занятие.

Так вот. Уехал как-то Артем на гастроли в Белоруссию, в прекрасный город Гомель, и встретил там в парке двадцатилетнюю девочку Надю. А через какое-то время привез мне ее в Воронеж – уже вместе с Алиной, которая должна была вот-вот появиться на свет. Я очень обрадовалась, очень. Когда Алина родилась, мы с Олегом ее как взяли на руки – и она стала прямо наша, обласканная, облюбленная внучка. Все десять лет мы рядом: и на выступления ее с собой брала, и в рестораны – везде, везде она со мной. В детский сад ее устроила, как положено. Потом пошла Алина в школу. 28 февраля, в праздник букваря, привели мы ее домой. С огромными бантами. Пришли, а у нее температура 40 – ни с того ни с сего.

Потом только выяснилось, что это был симптом редкого орфанного заболевания – ревматоидного артрита с системным началом. Это заболевание иммунной системы, которое затрагивает все органы. Но тогда никто ничего об этом не знал. Вызвали врача, она поставила диагноз «грипп». Два раза потом приходила и, когда стало ясно, что Алина просто сгорает от температуры, сказала: ой-ой, скорее в инфекционку. В инфекционке Алина одну ночь пробыла, и оттуда ее перевели в детскую железнодорожную больницу через дорогу. Там пролежала месяц с температурой 40. Никак не могли сбить. Кололи ее, капельницы ставили. Лекарства эти через год, кстати, дали побочные эффекты – был лимфаденит, в правой руке образовалась киста, пришлось опять спасать, были две операции.

В конце концов оказались мы в Москве. Два с половиной месяца она там пролежала. Был поставлен диагноз, и Алине прописали лекарство иларис – швейцарский генно-инженерный препарат, одна инъекция которого стоит 900 тыс. руб. Она не позволяет организму давать сбои, и Алина чувствует себя хорошо. Раньше мы кололи его каждый месяц, теперь один раз в два месяца.

Понятно, что регионам тяжело помочь детям с получением такого дорогого лекарства. В Москве одно время мы сумели как-то договориться – там, видимо, оставалось от других детей. А потом нам помог Русфонд, купил Алине три ампулы. Сейчас, кстати, у нас осталась только одна, последняя, больше нет. И главное, никто не знает, сколько это будет продолжаться. Девочка у нас уже и так дорогая, как вертолет, а что будет дальше – неизвестно. И нельзя остановиться – иначе она вернется к первоначальному состоянию, с температурой на грани смерти.

Конечно, мы надеемся на гормональную перестройку организма и на то, что болезнь от Алины с возрастом наконец отойдет. Но то, что она жива, что она борется, что, как полноценный ребенок, ходит в школу, в четвертый класс, учится на отлично, – это стало возможно, мне кажется, еще и благодаря неравнодушным людям, которые нам помогают.

В одиночку справиться с такими вещами невозможно. Все на нервах. Мама Алинина – она вся иссякла, я уже тоже вся на эмоциях – не передать это никакими словами. Плачем, рыдаем. Но а как по-другому? Это же как в песне на слова нашего воронежского поэта и композитора, создателя «Кольцовского края» Александра Токмакова:

Она тебя и родила,
И подняла, и воспитала,
В любой беде с тобой была,
Когда тепла недоставало.
Она ждала от нас вестей,
Все говоря:
«Храни вас Боже».
И я прошу за всех детей:
Прости нас, мама,
Если сможешь.
За матерей, за матерей
Поднимем тост, слезу глотая.
За матерей, за матерей!
Ведь мать, как Родина, святая».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

https://rusfond.ru/after/246

Выживаемость пациентов с системной красной волчанкой: данные регионального регистра

Материал и методы. Ретроспективно изучены стационарные карты больных СКВ, находившихся на лечении в нефрологическом и ревматологическом отделениях Республиканской клинической больницы в период с 2004 по 2018 г. Проанализированы демографические данные (пол, возраст на момент возникновения первых признаков заболевания, возраст на момент постановки диагноза СКВ, длительность СКВ, трудовая деятельность, наличие инвалидности), клинические проявления заболевания (поражение костно-мышечной системы, кожи и слизистых оболочек, почек, наличие серозита, психоневрологические расстройства), 5-, 10- и 15-летняя выживаемость. Для объединения пациентов в группы исходя из их сходства по измеренным признакам применен иерархический кластерный анализ.

Результаты и обсуждение. Наблюдалось 256 больных СКВ: 230 женщин, 26 мужчин. Медиана возраста на момент возникновения первых симптомов заболевания у женщин составила 29,0 [21,0; 38,0] года, у мужчин – 25,5 [18,0; 37,0] года, возраста на момент постановки диагноза СКВ – соответственно 30,0 [23,0; 41,0] и 25,5 [18,0; 37,0] года. Основными клиническими проявлениями заболевания были: поражение костно-мышечной системы (n=199; 77%), кожи и слизистых оболочек (n=168; 66%), почек (n=155; 61%), неврологические расстройства (n=39; 15%) и серозиты (n=83; 32%). За указанный период в исследуемой группе умерло 29 больных; данные о 10 пациентах отсутствуют. Выживаемость пациентов (5-, 10-, 15-летняя) в нашей группе составила 93,7; 90,8 и 86,4% соответственно; 5-, 10-, 15-летняя выживаемость пациентов при наличии люпуснефрита (ЛН) была 90,4; 86,6 и 82,1%, имеющих артериальную гипертензию (АГ) – 89,5; 84,6 и 79,3% соответственно. В результате кластерного анализа были получены четыре кластера. Самыми важными критериями разделения пациентов на кластеры явились наличие антифосфолипидного синдрома (АФС), ЛН и АГ. Первый кластер характеризовался наличием ЛН и АГ, второй – АФС, ЛН и АГ. Пациенты третьего кластера имели только АГ, четвертого – только ЛН. Во втором кластере 10- и 15-летняя выживаемость пациентов была снижена до 77,9 и 70,1% соответственно.

Заключение. В нашем исследовании 5-, 10- и 15-летняя выживаемость пациентов составила 93,7; 90,8 и 86,4% соответственно. Пол и возраст на момент установления диагноза не влияли на частоту летального исхода. Риск смерти был статистически значимо выше у пациентов, имеющих ЛН и АГ.

Ключевые слова

Об авторах

ФГБОУ ВО «Казанский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
1420012, Казань, ул. Бутлерова, 49

ГАУЗ «Республиканская клиническая больница Минздрава Республики Татарстан»
Россия
420064, Казань, Оренбургский тракт, 138

ФГБОУ ВО «Казанский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
1420012, Казань, ул. Бутлерова, 49

Список литературы

1. Murray B, Urowitz, Dafna D, et al. Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2008 Nov;35(11):2152-8. doi: 10.3899/jrheum.080214

2. Harvey AM, Shulman LE, Tumulty PA, et al. Systemic lupus erythematosus rewiew of the literature and clinical analysis of 138 cases. Medicine (Baltimore). 1954 Dec;33(4):291-437. doi: 10.1097/00005792-195412000-00001

3. Urman JD, Rothfield NF. Corticosteroid treatment in systemic lupus erythematosus. Survival studies. JAMA. 1977 Nov 21;238(21):2272-6. doi: 10.1001/jama.238.21.2272

4. Ginzler EM, Diamond HS, Weiner M, et al. A multicenter study of outcome in systemic lupus erythematosus. I Entry variables as predictors of prognosis. Arthritis Rheum. 1982 Jun;25(6):601-11. doi: 10.1002/art.1780250601

5. Cervera R, Khamashta MA, Font J, et al. Morbididy and mortality in systemic lupus erythematosus during a 5-year period. A multicenter prospective study of 1000 patients. European working party on systemic lupus erythematosus. Medicine (Baltimore). 1999 May;78(3):167-75.

6. Al Arfaj AS, Khalil N. Clinical and immunological manifistations in 624 SLE patients in Saudi Arabia. Lupus. 2009 Apr;18(5):465-73. doi: 10.1177/0961203308100660

7. Abu-Shakra M, Urowitz MB, Gladman DD, Gough J. Mortality studies in systemic lupus erythematosus. Results from a single centre. I Causes of death. J Rheumatol. 1995 Jul;22:1259-64.

8. Тареева ИЕ, Филимонова РГ, Яушкевич ТН, Куприянова ЛА. Течение и прогноз волчаночного нефрита. Терапевтический архив. 1980;(1):68-72.

10. Захарова ЕВ, Ипатьева ЕИ, Тареева ЕИ и др. Особенности течения и прогностические факторы неблагоприятных исходов системной красной волчанки и системных васкулитов с поражением почек. Нефрология и диализ. 2006;8(2):128-40.

11. Tan EM, Cohen AS, Fries JF, et al. The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum. 1982 Nov;25(11):1271-7. doi: 10.1002/art.1780251101

12. Hochberg MC. Updating the American College of rheumatology revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum. 1997;40(9):1725. doi: 10.1002/art.1780400928

13. Клюквина НГ, Насонов ЕЛ. Выживаемость мужчин, страдающих СКВ. Научно-практическая ревматология. 2009;47(6):46-51. doi: 10.14412/1995-4484-2009-674

14. Harzallah A, Kaaroud H, Hajji M, et al. Predictive factors of mortality in a tunisian cohort with systemic lupus erythematosus. Saudi J Kidney Dis Transplantat. 2017 Jul-Aug;28(4):792-8.

15. Cansu DÜ, Teke HÜ, Korkmaz C. Survival analysis of Turkish patients with systemic lupus erythematosus: older age at diagnosis affects mortality. Arch Rheum. 2017;32(2):141-8. doi: 10.5606/ArchRheumatol.2017.6173

16. Wang ZR, Ren LM, Li R, et al. Analysis of 20-year survival rate and prognostic indicators of systemic lupus erythematosus. Zhonghua Yi Xue Za Zhi. 2019 Jan 15;99(3):178-82.

17. Mahmoud GA, Shahin AA, Zayed HS, et al. Clinical and immunological pattern and outcome of Egyptian systemic lupus erythematosus patients: a single center experience. Lupus. 2018;27(9):1562-9. doi: 10.1177/0961203318776085

18. Тареева ИЕ. Нефрология. Руководство для врачей. В 2 т. Москва: Медицина; 1995. 689 c.

19.ruiz-Irastorza G, Egurbide M-V, Ugalde J, Aguirre C. High impact of antiphospholipid syndrome on irreversible organ damage and survival of patients with systemic lupus erythematosus. Arch Intern Med. 2004;164(1):77-82. doi: 10.1001/archinte.164.1.77

20. Pego-Reigosa JM, Lois-Iglesias A, Rua-Figueroa I, Galindo M. Relationship between damage clustering and mortality in systemic lupus erythematosus in early and late stages of the disease: cluster analyses in a large cohort from the Spanish Society of Rheumatology Lupus Registry. Rheumatology (Oxford). 2016 Jul;55(7):1243-50.

https://rsp. mediar-press. net/rsp/article/view/2871?locale=ru_RU

Ссылка на основную публикацию